 Dogum Kusurlu Bebegi Olacagini Ogrenen Ebeveynler Ne Yapmalidir?
Ebeveynler icin bebeklerinin dogum kusuru ile dunyaya gelecegini ogrenmek uzucu ve endise edici bir durumdur. Hastalik Kontrol ve Onleme Merkezleri’ne (CDC) gore, her yil ABD’de yaklasIk 120.000 bebek dogum kusurlari ile dogmaktadir. Bu konuda bilgi sahibi olundugunda olasi durumu asmak ve cozumler bulmak daha kolaydir. Bu yazida dogum kusuru teshisi kondugunda ne yapilmasi gerektigi ile ilgili bilgiler bulunmaktadir:
Dogum Kusurlari Nelerdir?
Dogum kusurlari; dogumda mevcut olan sorunlardir ve dogustan anomaliler denir. Pek cok farkli dogum kusurlari vardir ve bunlar hafif ila agir seviyelerde arasinda degisebilir. Bu kusurlar; yarik dudak / damak, spina bifida veya kalp defekti gibi yapisal kusurlar, Down sendromu, sagirlik gibi fonksiyonel-gelisimsel kusurlar veya fenilketonuri gibi metabolik kusurlar olabilir. Bazi kusurlar kalitsaldir (ebeveynleri tarafindan bebege gecer), bazilarinin cevresel sebepleri vardir. Fakat cogu durumda, nedeni bilinmemektedir.
Atilacak Olan Adimlar
Dogum kusurlu bir cocuga sahip olunacagi ogrenmek uzucu bir durumdur. Bu durumla nasil basa cikilacagini bilmek dogru adimlar atilmasinda yardimci olabilir. Boyle bir durumda atilacak adimlar su sekildedir:
Kusurlari kabul etmek: Ebeveynler bebeginin dogum kusurlu olacagi teshisinden sonra sok, inkar, keder ve hatta ofke duygulari ile karsi kasiya kalirlar. Kisinin bu duygulari kabul ederek esiyle ve ailesiyle paylasmasi gerekirken uzman bir yardim almayi da secebilirler. Kisinin doktoru ebeveynlerin muhtemelen bir sosyal hizmet uzmani veya psIkolog’tan yardim alinmasini onerebilir.
Destek almak: Kisinin bu uzucu durumla basa cikmasinda ayni durumu yasayan birileriyle konusmasi yardimci olabilir. Bolgelerindeki ayni durumda olan aileleri tespit ederek onlarla sorunlari paylasmak kisileri rahatlatabilir. Ayni zamanda dogum kusurlarinin zorluklari hakkinda birbiriyle bilgilerini paylasarak hayatlarini kolaylastirabilirler. Cevrim ici olarak da bu destek gruplarina katilim saglanabilir.
Bebekle anin tadini cikarmak: Yeni bir bebek sahibi olmak heyecan verici ve sevindirici bir deneyimdir. Bebegin kusurlu olmasi bu duygularin yasanmasina asla engel olmamalidir. Cunku bu bebek her ebeveynin heyecanla bekledigi bir olgudur. Ebeveynler bebeklerine sarilarak, onunla oynayarak, gelisimsel kilometre taslarini izleyerek (dogum kusurlari olmayan cocuklardakinden farkli olsalar bile) bu sevinci aile uyeleri ve arkadaslariyla paylasmalilardir. Ayni sekilde bu anin tadini hem kendileri cikarmali hem de bebeklerinin zevk almasini saglamalilardir.
Yardim ve bilgi almak: Bebegini ve ebeveynlerin guncel ve gelecekle ilgili olasi karsilasacagi sIkayetler ve problemler konusunda bilgi sahibi olunmasi daha kaliteli bir ebeveyn- cocuk iliskisi yasanmasinda etkili olur. Bu konuda atilacak adimlar su sekilde siralanabilir:
Kendini gelistirmek: Bir ebeveyn olarak bebegin kusurlari ile ilgili olabildigince cabuk bilgilenmeye calisilmalidir. Bebegin dogum kusuru ile dunyaya gelecegini ogrenilen andan itibaren oncelikle uzman bir doktora merak edilenler sorularak bilgilenmeye baslanabilir. Cevaplari aldiktan sonar sayet tatmin olunmadiysa ya da bir doktor sorulari tam olarak cevaplamadiysa ikinci bir gorus almaktan asla cekinilmemelidir.
Bilgi alabilecek diger yerler:
• Dogum kusurlu cocuklarin ebeveynleri icin yazilmis kitaplar okunarak bilgi sahibi olunabilir.
• Ulusal Cocuk ve Engelliler icin kurulan Ulusal Bilgi Merkezleri ve belirli bir dogum kusurunu temsil eden ulusal orgutlere uye olunarak bilgi alinabilir ve etkinlikler takip edilebilir.
• Destek gruplari veya diger ebeveynlerle bilgi paylasimi yapilabilir.
Cocugun doktorunun sundugu tum materyallerin yani sira baska kaynaklardan edinilen bilgileri iceren bir dosya hazirlamak problemlere daha proaktif olarak yaklasmayi saglar. Bu dosyaya acil durum numaralarinin yani sira tum saglik hizmeti saglayicilarinin ve telefon numaralarinin guncel bir listesi de olusturulmalidir. Bunun yaninda cocugun tedavi ve surekli bakim icin gereken masraflarin nasil karsilanacagi, gibi kosullari da belirlemek gerekir. Cunku dogum kusuru olan bir cocuga bakmanin ekstra tibbi ve tedavi maliyeti olabilir. Saglik sigortasinin yani sira, mevcut diger kaynaklar arasinda kar amaci gutmeyen engelli kuruluslari, ozel vakiflar ve yerel programlar bulunur. Bir sosyal hizmet uzmani, bunlar hakkinda daha fazla bilgi edinmeye yardimci olabilir.
Erken Mudahale Istemek
Erken mudahale, cocugun ihtiyaclarini degerlendirmek ve bir tedavi programi olusturmak icin bir uzmanlar ekibini bir araya getirmek anlamina gelir. Erken mudahale hizmetleri arasinda beslenme destegi, yardimci teknolojiler (engelli insanlar icin gunluk isleri kolaylastiran araclar, cihazlar ve yardimlar), mesleki terapi, fizik tedavi, konusma terapisi, beslenme hizmetleri ve sosyal hizmet hizmetleri yer alabilir. Erken mudahale programlari cocugun ihtiyaclarini belirleme, degerlendirme ve tedavi etmenin yani sira ayrica su faydalar saglayabilir:
• Engellilik hakkinda nereden bilgi edinebilecegi konusunda bilgi saglar
• Evde cocuga nasil bakacagi konusunda bilgilendirme saglar ve gereken yeteneklerin kazanilmasina yardimci olur
• Bakim ve tedavi masraflari konusunda nereden destek alinabilecegi konusunda secenekler sunar. Bunun yaninda ucretsiz hizmetlerin nerede bulunabilecegine yardimci olur
• Cocugun bakimi hakkinda onemli kararlar almaya yardimci olur.
• Danismanlik saglar
Cocugun doktoru veya dogum yapilan hastanedeki bir sosyal hizmet uzmani ebeveynlerin yerel erken mudahale programlarindan nasil faydalanabilecegi konusunda bilgi saglayabilir ve yonlendirebilir.
Profesyonel Bakim Destegi Almak
Dogum kusurlari olan cocuklarin cogu, onlari tedavi etmek icin profesyonellerden olusan bir ekibe ihtiyac duyarlar. Cocugun yalnizca bir uzman tarafindan tedavi edilmesi gerekse bile bu uzman tarafindan tavsiye edilen bakimi birincil bakim saglayiciyla koordine etmek icin tavsiyede bulunabilir. Bazi hastanelerde kalp kusurlari, yarik dudak ve damak ya da beyin felci gibi sorunlarla basa cikmaya hazir ekipler vardir. Yine de, ebeveynler kendileri farkli bakim saglayicilar ile irtibat kurarak hizmet almak isteyebilirler.
Dogum Kusurlari ile Ilgili Arastirmalar
Dogum kusurlarinin nedenlerine ve bunlari saptama, onleme ve tedavi yollari konusunda arastirmalar devam etmektedir. Bu konuda teknoloji buyuk bir rol oynamaktadir. Ornegin dogum oncesi testler onceye nazaran daha iyi ve daha kesin bir sekilde cikmaktadir. Daha guvenli ve daha dogru testler sunlari icerir:
• Ultrason testleri ve manyetik rezonans goruntuleme (MRG)
• Anneden bir kan ornegi almayi ve bebegin genetik yapisini test etmeyi iceren hucre icermeyen DNA taramasi yapilmaktadir. Bu test doktorlarin bebekte, Down sendromu ve Turner sendromu gibi sorunlara neden olabilecek anormal kromozomlari belirlemelerine yardimci olur.
• Amniyosentez ve koryon villus orneklemesi yapilir. Amniyosentez, gelisen fetusun cevresinden az miktarda amniyotik sivinin uzaklastirilmasini icerir. Bu sivi genetik problemleri kontrol etmek icin test edilebilir. Koryonik villik orneklemesi genetik problemleri kontrol etmek icin plasentadan kucuk bir parca cikarmayi icerir.
• Onyargilara karsi danismanlik hizmeti verilir. Bu hizmet ciftlerin hamile kalmaya baslamadan once dogum kusurlu bir bebek sahibi olma risklerini anlamalarina yardimci olabilir.
Bu testlerin hicbiri dogum kusurlarini onleyemez, ancak hamileligin erken evrelerinde daha net, daha guvenli ve daha kesin bir tani koyarlar. Ve ayrica ebeveynlere tavsiye alma ve seceneklerini degerlendirmede daha fazla zaman tanir.
Genetik arastirma hizla ilerlemektedir. Insan Genom Projesi, insan vucudundaki genlerin cogunu tanimlamistir, ancak arastirmacilar hala genlerin ne yaptigini anlamak icin calismaktadir. Dogum kusurlarinda yuksek risk bulunan birden fazla gen mutasyonu tanimlanmaktadir.
Erken cerrahi, belli dogum kusurlarinin tedavisinde bir secenektir ve bazen bebek dogmadan bile olabilir. Cerrahlar artik diyafram fitigi, spina bifida ve akciger problemleri gibi yapisal kusurlari onarmak icin fetuslerde calisabilirler. Bu prosedurler tartismali olabilir, cunku bazen erken calismaya neden olurlar. Ve yine de bir cocugun sonucunu her zaman iyilestirip iyilestiremeyecekleri henuz net degildir. Cocugun engelliligi hakkinda ozel arastirmalar hakkinda bilgi edinmek icin ilgili kurum ile irtibata gecerek veya web sitesi takip edilerek guncellemeler hakkinda bilgi alinabilir. |